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Arturo Alba pone en marcha Farmacias con Ángel, una iniciativa solidaria junto a la Asociación El Ángel de Javi, con el objetivo de apoyar la investigación sobre NEDAMSS a través del Bálsamo Humanitario – La Fórmula de la Esperanza.
Arturo Alba destinará 7,53 € por cada Bálsamo Humanitario vendido a la Asociación El Ángel de Javi.
Javi padece NEDAMSS, una enfermedad neurológica rara y progresiva asociada a alteraciones en el gen IRF2BPL, que puede provocar pérdida de capacidades motoras, del habla y de autonomía.
Actualmente no existe un tratamiento aprobado para
NEDAMSS y diferentes grupos y asociaciones están impulsando la investigación de nuevas alternativas terapéuticas, entre ellas estrategias de terapia génica todavía en fase experimental.
La Asociación El Ángel de Javi, presidida por su madre,
Ana Piera Carbonell, trabaja para recaudar fondos destinados a seguir avanzando en el desarrollo clínico y la investigación de esta enfermedad.
